Para la mayoría de las personas el diagnóstico del Alzheimer se relaciona con un gran temor a una enfermedad incurable que afecta tanto a los enfermos como a los familiares. Esto y mucho más, fue lo que experimenté hace unos años con un pariente muy cercano. En aquella oportunidad, decidí tomar un avión y viajar para acompañar y apoyar a mis familiares. A pesar de que su demencia ya estaba avanzada, estuve a la expectativa de una cura, esperas que un milagro suceda para volver a tener contigo a la persona que estuvo acompañándome, aconsejando y dando tanto amor ilimitado a todos por igual.
Entras en un proceso de desesperación, frustración y de dolor, al ver como se desvanecen sus pensamientos y personalidad, físicamente está ahí, pero su espíritu se ha marchado. En algunas oportunidades me molestaba conmigo misma, especialmente cuando ella no recordaba quién era yo, ni mi nombre. Persistir constantemente en recordarle que era su nieta, todos los vestidos que me hizo, los regalos y postres cocinados, de nada sirvió, fue imposible. Creo que no he sido la única que “choca contra la pared” e insiste una y otra vez, cuando se tiene a un miembro de la familia bajo estas condiciones.
Así mismo, el Alzheimer conduce a la incapacidad de pensar, problemas con el lenguaje, la orientación y el juicio. La personalidad de los afectados son vestigios de lo frágil, lo voluble y borroso. Una enfermedad que para algunos se convierte en metáfora: Susan Sontag en “Illness as Metaphor” (1978) y para otros, simplemente la desintegración del yo. Así lo considera Carl Zimmer citado por Eduardo Punset en “El alma está en el cerebro” (2006): “Cuando observamos a alguien que padece de enfermedad de Alzheimer u otro tipo de daño cerebral, realmente puede verse como el yo de esa persona desaparece: Se destruye paulatinamente a medida que el cerebro se va destruyendo. Esto puede observarse perfectamente. Observando ese proceso, uno no puede forjarse la ilusión de una muerte súbita y pensar que el alma o el yo se vaya a otro lugar, como a través de una puerta. Cuando se observa a alguien que tiene Alzheimer, lo que se aprecia es que el yo, simplemente se desintegra”.
Ambos conceptos me hacen comprender aún más los poderíos del olvido donde lo desconocido se hace omnipresente. Sin embargo, durante todos los días que la acompañé hubo momentos fijos en que su memoria y recuerdos se activaban y resplandecían. Es fundamental documentarse sobre cómo ayudar a los familiares que padecen este tipo de patología, hay muchos métodos; como la música o libros antiguos. De hecho, he leído que una manera efectiva de contrarrestar esta pérdida de identidad, es manteniendo los recuerdos del propio pasado. Los apreciados álbumes de fotografía familiar pueden contribuir con los llamados anclajes de la memoria, es como reconectarse con los recuerdos.
Esto lo evidencié cuando ella me invitaba a ver, casi todos los días, un retrato familiar específico que ha sido cuidadosamente enmarcado, cuyo origen se remonta a su juventud en el siglo pasado, donde aparecían más de veinte personas en él, incluyendo a mis tatarabuelos. Con esta foto, mi abuela nombra a cada uno, por nombres y apellidos, parentesco entre sí, lugar y fecha exacta. Sorprendente.
Entonces, ¿es la fotografía una de las piezas claves para reconectar con la demencia?, así parece. El proyecto de investigación “Tratamiento fotográfico” de la artista visual francesa Laurence Aëgerter, tiene como objetivo el bienestar de las personas afectadas con demencia. La investigación, que inició en el año 2015, utiliza las “fotos como herramienta terapéutica, brindando a las personas mayores vulnerables una experiencia positiva y al mismo tiempo estimular su cerebro”. Así mismo, la investigadora descubrió que los afectados distinguían en las fotografías gestos naturales, en lugar de posadas o manipuladas. «Las personas con demencia tienen una especie de sexto sentido para lo que es auténtico o no», comentó Aëgerter.
En su portal photographictreatment.com se puede encontrar el “Tratamiento fotográfico” en distintos formatos. Se basa en la investigación científica, en colaboración de expertos como neurólogos, gerontólogos y psicólogos de distintos países. Este ha confirmado que observar imágenes genera un efecto tangible en “el estado de ánimo de las personas que sufren Alzheimer”. La intervención fotográfica con el paciente radica en mirar las fotos de forma individual o grupal, “con una o más personas mayores con demencia. Es importante aquí que no se trata de recordar recuerdos, sino de usar la imaginación”, comenta Aëgerter.
En conclusión, la mayoría de las veces, las fotografías no están creadas solamente para ser obras de arte. También ha sido empleada en distintas áreas, como la científica, como fuente de investigación y una forma de documentar la evidencia y reconectar con algo que ya no existe, como las memorias.
Fotos cortesía: Photographic treatment.